I løpet av prosjektperioden 2019-2023 gjorde EpilepsiNett seg viktige erfaringer med tanke på dialogen mellom spesialister og hjelpeapparatet i brukernes hverdag. Vi har blant annet hatt møter med helsesykepleiere og erfart at det per nå ikke finnes noe system for informasjonsutveksling mellom sykehuset og helsesykepleier på skolen når det kommer til elever med epilepsi. Samtidig forteller mange unge med epilepsi at de har følt seg alene med diagnosen, ikke visste hvor de skulle henvende seg da de ble utskrevet fra sykehuset, eller ikke ønsket å forholde seg til diagnosen i det hele tatt. Det øker risikoen for at problemet blir større enn det kunne ha vært.
I samarbeid med Epilepsiforbundet har EpilepsiNett mottatt støtte fra Stiftelsen Dam til et prøveprosjekt for å formalisere dialogen mellom ekspertisen på sykehuset og helsesykepleierne, i utgangspunktet i Lier kommune som pilot. Hvis sykehuset melder fra til helsesykepleier ved nydiagnostisert epilepsi, kan helsesykepleier opprette kontakt med eleven og kalle inn til en samtale. Videre kan helsesykepleier kontakte epilepsisykepleier på sykehuset hvis det er konkrete spørsmål. Øvrig oppfølging på sykehuset forløper som normalt. Pilotprosjektet starter i januar 2025.