EpilepsiNett ble dannet på et møte ved Spesialsykehuset for epilepsi SSE den 14.01.19, som følge av
Norges Forskningsråds oppfordring til å etablere fagnettverk som ledd i
Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024). Til stede ved møtet var fagpersoner fra flere deler av landet, i tillegg til
Epilepsiforbundet. EpilepsiNett fikk innvilget støtte fra Norges Forskningsråd for perioden 2019-2023.
I løpet av prosjektperioden har EpilepsiNett etablert tre viktige arbeidsområder:
1.
Registerbasert forskningsprosjekt: Fremskaffer evidens til bruk i pasientnær epilepsiomsorg.
2.
Behovstyrt epilepsioppfølging: Utarbeiding og etablering av digital hjemmeoppfølging (DHO) for personer med epilepsi.
3.
Kommunalt samarbeid: Minske avstand mellom ekspertise og pasientene i deres hverdag, gjennom dialog med helsesykepleiere i pilotkommuner.
Arbeidsområde 1-3 hviler på EpilepsiNetts brede
referansenettverk, som består av landets fremste ekspertise innen ulike profesjoner som jobber med epilepsi. Referansenettverket har en rådgivende funksjon for alle tre arbeidsområder.